Nu har jag varit i kontakt med både Tyskland och Norge för ev behandling av Borrelian. Norge har fullt hus så de kan inte ta emot.

I går talade jag med en sköterska om provtagning enligt Tysk modell. Proverna för Borrelia kostar 5000 kr och de körs direkt till Tyskland. Vi bestämde att proverna ska tas den 28/3.

Eftersom jag fått tips om att ta coinfektionsprover samtidigt så ville jag veta mer om dem. Läkaren ringde på kvällen. Han undrade varför de behandlat mig för Borrelia om proverna inte visar något. När jag berättade att jag hade haft "märket" sa han att jag har haft Borrelia med100% säkerhet. Han sa att svensk sjukvård har helt fel när de säger att jag inte haft Borrelia då proverna inte visar något. Han talade även om  att de instruktionerna gäller inom svensk vård.

Samtalet resulterade i att jag ska ta både Borrelia- och coinfektionsprover. Priset blir 7600kr.

Ett glädjande besked från läkaren var att jag eventuellt redan är botad. Eftersom jag fortfarande blir bättre så kan behandlingen med Doxyferm ha bitit. Proverna som analyseras i Tyskland kommer att ge svar på om Borrelian fortfarande lever i min sargade kropp. Efter samtalet känner jag mig mycket hoppfull.

Har börjat arbeta på halvtid för någon vecka sedan. Det går sådär. Först gick det bra men efter att ha arbetat på plats måndag och tisdag denna vecka så har symptomen ökat.

En glädjande nyhet som jag fick nu på morgon från en patient som befinner sig i Tyskland är att två svenskar som fått behandling i Tyskland har fått ersättning från Försäkringskassan i Sverige. Detta då de faktiskt blivit friska efter behandlingen. Det gäller alltså att spara alla kvitton. Ju fler som får ersättning desto större signal om att vården i Sverige är bristfällig när det handlar om Borrelia.

Läkaren sa även att det är USA:s försäkringssystem som begränsar vård vad gäller Borrelia och även andra sjukdomar som t ex Whiplash. Skulle försäkringssystemet där erkänna dessa sjukdomar så skulle det raseras. Därför har direktiven runt vissa sjukdomar som Borrelia tagits fram till försäkringsbolagens (i USA) fördel.

Nu känns det som att detta bara är början på min resa. Har ändå bloggat ett tag om detta. Känns som att Borreliabloggandet kommer att bli ändlöst.

I går när jag körde bil till jobbet började de spela en låt m Lady gaga. Helt plötsligt började jag storgråta hejdlöst. Någonstans kom fysiska minnen om sena nätter och dans ute på krogen över mig. Kanske var det kroppens saknad av den glädje det ger att dansa natten lång som utlöste sorgen.

När jag satt där och lättade på ventilen undrade jag varför. Har svårt för att gråta över egna bekymmer och besvär. Däremot gråter jag direkt någon varit med om något jobbigt eller så fort jag ser en drama på teater eller bio.

Denna gråtattack kom utan förvarning, utan någon förklaring. Mina tankar var tomma, attacken intensiv. Efter ett liv fyllt av trauman, sorger och nu den senaste tidens sjukdom, kanske det är dags för kroppen att sörja. Med åren har jag lärt mig att undantrycka saknad. Kanske var det den som gav sig till känna. Kanske saknaden av den vän som beslutade att ta sitt liv. Så oåterkalleligt. Drömmer fortfarande att hon rest bort och isensatt sin död. Sen kommer hon tillbaka och allt blir som innan. Alltid lika sorgligt att vakna och veta att hon inte kommer tillbaka. Vill så gärna att hon ska träffa Edina och se hur jag har det nu.

Gråten kändes som en lättnad. När jag parkerade bilen på jobbet och gick in kändes stegen lättare än när jag gick till bilen tidigare.

Kanske är jag nära Nirvana i detta liv. Det sägs ju att ju större motgångar man möter i livet desto närmare nirvana har man kommit.

I dag känns livet ljust. När jag blev gravid fattade jag ett medvetet beslut om att ändra mitt tankemönster. Att inte gräva ner mig i problem utan se ljust på det som händer. Det vände mitt liv i mörker till ett liv fyllt av kärlek. Kärlek både till mig själv, till min omgivning och mest av allt till Edina.

Ändå kommer gråten över mig. Kanske är det rädslan över att dö. I stället för att som tidigare längta efter slutet har jag börjat fasa för det. Vill leva länge och se hur det går för Edina och alla de som står oss nära.

Borrelian har fått mig att se döden i vitögat. Nu ska jag dock skicka prover till Tyskland. Datum är satt till den 28/3. Priset är 5000 kr. Om jag ska ta coinfektion prover blir det ännu mer. Får se vart det slutar. Känns dock billigt jämfört med vad sjukdomen kostar både i inkomstbortfall och livskvalitet. Är så glad att det finns hjälp där ute.

Inget ont som inte har något gott med sig. Jag har börjat ta hand om mig själv vad gäller träning och motion. Kanske är det så att allt har någon mening. Har även slutat ignorera mina sjukdomar. T ex har jag en tumme som inte fungerar som den ska. Nu har jag beställt datum till ortoped. Fick remiss för snart ett år sedan, men har intalat mig att jag kan leva med en knasig tumme. Nu har jag fattat beslutet att jag faktiskt är värd något bättre än just en knasig och ond tumme. Många gånger fattar slumpen mina beslut åt mig och det känns som att det blir rätt. I slutändan hoppas jag få leva till 80 och helst längre än så. 100 skulle vara kul att toutcha. Men ska jag göra det måste jag vara aktiv, lyssna på min kropp och leda den in i ålderdom.

Kram på er alla där ute! Vad vore världen utan er?!

Hemma m vård av barn nu. Har gått bra hitintills eftersom vi sovit mycket. I dag kommer att bli en mardrömsdag eftersom Edina förmodlinge inte kommer att sova middag. Febern är borta. Är beroende av middagsvila under veckorna för att orka helgerna. Nåja, får väl ta en promenad i dag med Edina i vagn. Läkarna har rekomenderat promenad och motion för det påskyndar tillfrisknandet. Själv vill jag helst bara ligga ner hela dagarna. Tar liksom emot att röra på mig när jag har yrsel.

Nog om det. I går fick jag svar från Dr Klemann. Jag är välkommen dit om 3-5 månader. Ska ta blodprov redan nu som ska skickas till honom och till USA. Ska även ta prover på coinfektioner efter rekommendation av min nuvarande ledsagare. Känns skönt att kunna fråga någon som gjort detta tidigare.

Dr Klemann skrev att jag måste vara där i 3-4 veckor. Behandligen består av både oral och intravenös behandling m antibiotika. Förmodligen Doxycyclin och Metronidazol. Läskigt. Behandlingen kostar runt 274 Euro. Dyrt? Nej! Med tanke på hur mycket lön jag förlorar varje månad och i slutändan kanske jag även förlorar mitt arbete så känns det billigt. Vet dock inte hur jag ska få ihop pengarna, men får väl försöka belåna stugan.

Många i Sverige har själva bekostat provtagning av Borrelia för vidare vård i Tyskland. Jag har fått kontakt med en kvinna som fått ersättning för den bekostade provtagningen.

Så här är gången:

1) begära ersättning från försäkringskassan. Här är länken till blanketten. 

2) sen blir det omprövning i försäkringskassan.

3) Därefter blir det prövningi i Förvaltningrätten (om den har samma funktion som Länsrätten hade. Det har skett ett namnbyte).

Har inte testat begära ersättning själv. Har precis kontaktat dr Klemann i Tyskland. Det blir väl snart aktueltt för mig med och då skriver jag mer utförligt hur jag gjorde.

Är i alla fall tacksam för att jag fått kontakt m Anna. Hon ligger flera steg före mig och jag kommer absolut att använda hennes information och expertis.

Läste en artikel i dag. Den är förmodlingen gammal, men jag blev glad över att se att det finns läkare i USA som har enorm civilkurage. Klicka på länken om du vill läsa artikeln.

I morgon ska jag kontakta läkaren i Tyskland för att kolla vilka prover de vill att jag ska ta. Sen måste jag ha en remiss för att kunna ta dem i Sverige. Allt detta får jag såklart bekosta själv. Hoppas bara att det inte blir alltför dyrt.

Efter senaste bakslaget har det inte gått så mycket framåt som innan. Har tappat känsel i ansiktet, hårbotten och i munnen igen. Körde m tandtråd i dag och kände ingenting. Även om jag brukar vara duktig på att göra det brukar man ju känna tråden mellan tänderna.

Två saker som dock blivit bättre sen senaste skovet är att jag börjat få tillbaka känseln i halva hälarna samt att synbortfallet hållit sig borta ett tag nu. Peppar! Peppar! .... Vad gäller hälarna så känns det som att halva hälarna består av en stor blåsa. Skitkonstigt!

Om tre månader så åker jag om jag inte blivit frisk. Håll alla tummar ni kan där ute för att jag hinner bli det!

I senaste bloggen om min hälsa var allt på väg att bli bättre. Känseln hade börjat komma tillbaka och smärtorna i ansiktet lyste med sin frånvaro. Sen tog vi tåget till Älvsbyn och då bröt helvetet lös.

Smärtorna i ansiktet kom tillbaka. Jag tappade återigen känseln i håbotten och ansiktet. Yrsel från helvetet greppade sitt tag om mig. Under två veckor har jag varit sängliggandes. Har knappt kunnat hjälpa min sjuka mamma med disk och matlagning. Dessutom blev Edina sjuk  i hög feber och värk i kropp och huvud. Jag fick ställa klockan flera gånger under ett par nätter för att ha koll på febern. Då jag är sjuk själv vaknade jag inte av att hon blev orolig då febern blev hög. Ett besök till akuten var jag dessutom tvungen att köra till med yrseln. Fean vad det suger att vara sjuk.

Efter att ha varit på en psykiatrisk klinik för rehabilitering av utmattning och blivit avvisad hoppas jag nu att min läkare ska remittera mig till en neurolog för utredning. Har varit förvissad om att det är Borrelia, men nu tvivlar jag då jag inte längre känner att jag blir bättre. Detta bakslag har satt mig på ruta två igen. Känns tungt att jag faller tillbaka så snabbt av ansträngningen efter en resa till Piteå.

Efter månader av sjukskrivning kan jag tycka att jag borde utredas ordentligt. Detta kostar pengar! Snart måste de även rehabilitera mig för psykiska åkommor. Har börjat tappa gnistan nu. Detta är ett bakslag av värsta sort.

Nu har jag varit betydligt bättre i några dagar. Har fått tillbaka känseln i ansiktet, vänster hand, hårbotten, nacken. Nu är det bara hälarna som inte har känsel fullt ut. Hörseln på mitt högra öra är tillbaka. I detta fjärde skov är även smärtorna i ansiktet betydligt svagare.

Det som är mest besvärande är yrseln. Den borde bli kraftigare inom några dagar om detta skov följer de tidigares mönster. Tänk om även den håller sig på en lägre nivå?!

Nu börjar hoppet spira på allvar!

Är just nu inne i mitt fjärde skov efter antibiotikakuren. Skoven följer ägglossningen till pricka. I skoven får jag anfall som i värsta fall består av kraftig yrsel, konstig mage och slutar efter någon timma med ett besök på toaletten. Känns lite som matförgiftning.

Skoven börjar med smärta i ansiktet och illamående. När smärtan avtar övergår yrseln till kraftig yrsel. Yrseln finns där nästan hela tiden numera. Denna månad var jag helt symptomfri i en dag. Förra månaden var jag det i tre dagar. Trots det känner jag mig bättre och vid gott mod.

I går handlade jag en kasse med mat. Brukar ha en pirra med mig när jag handlar, men i går glömde jag den. Då drog det igång direkt. Satte mig ner på en bänk för att vila och anfallet avtog. I början höll anfallen på minst en dag och ibland i flera dagar. Numera går de över mycket snabbare.

Försöker att testa mig själv. Försökte fixa här hemma i tio minuter, men det blev för mycket. Nu har jag minskat tiden till fem minuter. Det fungerar ibland. Ibland drar det igång utan ansträngning alls.

Saker som jag undviker eller har slutat med helt är att: Gå i trappor, duscha precis innan jag går ut dessa kalla tider, dricka kaffe m koffein (köper koffeinfritt), äta starka kryddor, lyfta tungt, hålla armarna högt m m. Allt detta orsakar anfall.

Är sjukskriven för utmattning. Själv är jag helt övertygad om att det är nevros borrelios. På infektion sa läkaren att jag har symptom på Borrelia och att jag kan ha Borrelia trots att proverna inte visar något. Ändå frånsäger sig infektion ansvaret för mig som patient. Min läkare på vårdcentralen anser att jag inte har några symptom på Borrelia. Jag väljer att tro på specialisten och sannolikheten. För vad är sannolikheten att jag får ett typiskt Borreliamärke och sedan symptom strax därpå? För mig är den liten.

Har dessutom talat och skrivit med andra som haft Borrelia. Alla verkar ha liknande symtom.

Hoppas detta är till tröst för någon där ute!