Nu känns det återigen som att jag är på bättringsväg. Talade med en farfar till en flicka på dagis. Han sa att när han hade nevros borrelios så tog det flera månader efter slutförd behandling innan han blev frisk. Eftersom jag känner att jag sakta men säkert blir bättre får jag ge mig till tåls. Bättre det än att få den variant som de kallar kronisk här i Sverige. I Tyskland har man en annan syn på det.

Avvaktar däför med att kontakta läkare i Tyskland och fortsätter att överdosera salt och C-vitamin.

I dag fick jag hjälp av Micke att bära vinterhjulen till bilen. Om yrseln är o.k i morgon så sätter jag mig i bilen och kör till en verkstad som får skifta hjul åt mig. Allt går med lite hjälp. Är så otroligt tacksam för att den finns att tillgå på nära håll.

I går var jag tvungen att uppsöka läkare eftersom jag inte är arbetsför ännu. Har hankat mig fram genom att gå till jobbet och har periodvis haft VAB för Edina. Nu var det dock dags för att få sjukskrivning av en läkare. Enligt läkaren var det svårt att sjukskriva mig eftersom  jag var där och kunde sitta upp. Eftersom jag kan sitta så kan jag sitta framför en dator. Detta då mitt arbete består i att sitta framför en dator. Det är reglerna hos Försäkringskassan som gör att hon inte tror att sjukskrivningen kommer att gå igenom.

Nu har det hänt mig, det jag så länge försökt få andra att inse händer i och med att vi har den regering vi har. Misstänker att det är flest kvinnor som råkar ut för denna behandling. Detta då vi kvinnor drabbas av sjukdomar som man inte bemödat sig att sätta diagnos på. Även efterspel av nevros Borrelios är vanligast bland medelålders kvinnor enligt en studie som presenteras i SvD. Att provsvaren kommer först om två veckor är det inget man tar hänsyn till. Så länge man inte har diagnos är man inte sjuk. Jag som tidigare inte haft nästan någon sjukdag ses nu som en hypokondriker och lurendrejare.

Nu hoppas jag att mitt sparkapital ska räcka till jag är frisk ifall jag inte får pengar från Försäkringskassan. Var inte direkt så jag hade tänkt placera pengarna, men är ändå glad att jag har dem.

Att drabbas av Borrelia har inte varit lätt. Att få behadling första gången var lätt. När det inte hjälpte med Kåvepenin var det svårt att få vidare behandling. Detta trots att det är ett känt faktum att Kåvepenin inte biter på nevros Borrelios. Det ska behandlas med Doxyferm. Till slut var jag så sjuk att jag hade symptom med huvudvärk och stel nacke (hjärnhinneinflammation). Då börjar man vara allvarligt sjuk. Vid det laget uppsökte jag företagshälsovården och fick hjälp. Efterverkningarna av nevros Borrelios är det i princip omöjligt att få hjälp med. Det är inget som man generellt verkar tro på och det är svårt att fånga upp i prover. Ändå finns det dokumenterat att det kan hålla på i upp till ett halvår alternativt bli kroniska. Alla läkare vet att det finns, men ingen vill ta ställning. Att sjukdomen som ger dessa efterspel främst drabbar medelålsers kvinnor gör inte att utvecklingen kommer att gå framåt de närmaste årtiondena. Cynisk? Ja! Det är inte första gången jag känner att jag fötts med fel genus.

Hej, alla! Eftersom jag får frågor om vart man kan få behandling av Borrelia lägger jag ut två vårdkontakter, i Tyskland och Norge, som jag fått via Borrelia- och TBE-föreningen. Själv är jag på bättringsväg och under utredning för andra sjukdomar. Får jag ett till återfall kommer även jag att kontakta båda nedanstående för offererat pris.

OBS! Om ni kontaktar dem skulle jag bli glad om du/ni skriver kommentarer om hur det gått. Kan vara skönt för andra att få information om behandling, omdöme, pris och tid m m. Det pris jag har hört är ca 7500 kr för behandling, 3500 kr för medicin och sen boende under två veckor.

Tyskland

Dr.med.Wolfgang.Klemann

"fascharzt
innre medizin"

Leopoldstrasse 17 A

75172 Pforzheim

00497231313159

w.klemann@dr-w-klemann.de alt buero@dr-w-klemann.de

www.br-w-klemann.se

Borreliose
centrum augsburg

dr.med.carsten.nicolaus

Morellstrasse
33

86159
Augsburg

00498214554710

service@borreliose.centrum.de

www.b-c-a.de

Arena
klinikken

Rolf Luneng

Nydalsveyen
36A

N-0484

0047-22028060

post@arenaklinikken.no

www.arenaklinikken.no

Lycka till!

Hej, f o m i dag finns det en grupp på Facebook som heter "Borreliaupprop". Syftet m gruppen är att samla in data om Borreliadrabbade och påvisa för politiker och landsting hur många som är drabbade och inte får hjälp inom ramen för svensk sjukvård.

Har du Facebook är det bara att klicka här.

Välkomna!

I fredags fick jag ett hemskt anfall i det som eventuellt är sviter efter både Borrelia och TBE. 20 timmar låg jag på akuten. Jag hade prio lägst på skalan efter flera strokepatienter och en bilolycka som slutade med dödsfall. Jag känner att jag får vara tacksam över att jag lever. Det togs ett ryggmärgsprov som inte visade något. De råkade blanda ihop ryggmärgsproverna med tjejen som låg i salen bredvid. De tog om på henne får att avgöra vems som var vems. Kände att jag hade varit lika trygg hemma.

Blev i alla fall lite klokare under och efter mitt akutbesök i Huddinge. Den första läkaren gav mig Stesolid för att jag skulle lugna mig och talade om att hon inte kunde se att mina symptom tydde på Borrelia över huvud taget. För mig och de som känner mig är detta absurt då jag inte direkt är en person som hetsar upp mig över mina egna sjukdomar samt är väldigt inläst på sjukdomen. Var även så dålig att jag knappt orkade prata. Däremot grät jag för att jag var riktigt dålig.

Är medveten om att jag är en person som hetsar upp mig över orättvisor. Tyvärr har ingen skrivit ut Stesolid för att lugna mig i de fallet.

Den andra läkaren var den som gjorde mig klokare. Hon tyckte att de skulle ta ett ryggmärgsprov och kolla om jag har haft Borrelia samt om jag har nya aktiva bakterier. Det var en nyhet för mig att man kan se om det finns en ny stam Borrelia då alla läkare innan talat om att det inte går att avgöra om man har Borrelia bara att man haft. De hade fel. Har även verifierat detta med inftektionskliniken i Solna. Denna andra läkare i ordningen var också den som tror att det kan röra sig om både Borrelia och TBE. Även den frågan lyfte jag med infektionskliniken. De sa att det låter som att det kan vara så även om det är väldigt ovanligt. Hur som helst har jag överlevt båda sjukdomarna och lider i det tysta. Ligger hemma och orkar varken handla, laga mat eller städa. Det sistnämnda har jag lejt bort. Handla gör mina vänner och om det dyker upp något akut måste jag kravla mig upp och ut. Detta i en dofta av oren människa.

Är faktiskt rädd om livet just nu. Ligger hela dagarna och ändå orkar jag inget. Världen snurrar och delar av kroppen känns inte. Ångestskapande att vara ensamstående mamma till världens mest fantastiska unge och känna att jag är den som måste och ska ta hand om henne. Är livrädd att det inte kommer att ske. Vad ska det bli av henne i så fall. Ska min syster bli den som får se henne växa upp och se till att hon bli stor? Och ja jag kanske borde fått med mig Stesolid hem. Inte för att jag är en dramatiker utan för att vården är så inåthelvete ineffektiv. Om kvällarna när Edina somnat skriker tysta rop på hjälp inom mig.

Efter att ha etablerat en ny kontakt via en kompis så har jag fått en ny bild av vad som måste göras. Att äta antibiotika och bota sig själv kommer förmodligen inte att hjälpa och det var även sista utvägen i min handlingsplan.

Nu vänder jag mig i stället till TBE- och Borreliaföreningen för att etablera en kontakt i Tyskland. Är bara så glad att jag är den strateg jag är och att jag inte finner mig i svaret att jag ska få leva med detta. Många har varit sjuka länge i denna vedervärdiga sjukdom innan de fått hjälp.

Det komiska är att man i Sverige kan utföra samma vård, men att det inte finns någon ansvarig läkare som kan göra det. Efter att ha träffat flera läkare som faktiskt antytt att de velat göra mer har jag utläst att det finns en grupp forskare som kväser vården runt Borrelia i Sverige. De har förmodligen inte haft sjukdomen själva. Då är det lätt att tycka att patienterna får leva med sjukdomen.

Nu ska jag kontakta TBE- och Borreliaföreningen. Sen måste jag väl förbereda arbetsgivaren på att jag vill ta ledigt i två veckor för vistelse utomlands.

Här är en berättelse från hon jag lyckligtvis fick kontakt med.

Fick även svar på min förfrågan om vart jag kan vända mig från Svenska ambassaden i Tyskland. Det känns dock bättre att gå via TBE- och Borreliaföreningen som även för statistik över oss som åker till ett annat land för behandling.

Det finns inga nackdelar som inte har några fördelar. Fördelen med Borrelian är att fibromyalgin inte känns längre. Den ena smärtan överrider den andra.

Eftersom jag känner att vården inte bryr sig om hur mitt liv som ensamstående Borreliasmittad mamma fortskrider måste jag ta fram en handlingsplan för att klara av att leva mitt liv. Den ser ut som så här i dagsläget.

1) Eftersom det finns risk för förlamning har min mamma i uppgift att ringa kl 06.15 Om jag inte svarar kontaktar hon vår kära granne Johanna som har nycklar hem till oss.

2) Inväntar provtagning, d v s ryggmärgsprov. Hoppas på vård i Sverge, men har förstått att det kanske slutar endast med ett ryggmärgsprov även om provsvaret tyder på Borrelia. Detta då svenska vården mot Borrelia anses vara 10 dagars behandling m Doxyferm. Punkt!

3) Jag försöker komma i kontakt med en kvinna som fått hjälp i sin kamp  mot Borrelian i Tyskland. Den vården har hjälpt henne. Nu vill jag veta vart hon fick vård samt vilken vård hon fick. Hon sägs ha varit förlamad i trakten runt underlivet och läkte både kiss och bajs. Trots det fick hon vända sig till ett annat land och betala för vården ur egen kassa.

4) Efter ett tips från min namne och förskoleförälder på Edinas förskola ska jag etablera kontakt med UD. De kan ju ha uppgifter på vårdställen i Tyskland eller t o m en annan syn på hur man botar Borrelia.

5) Om jag inte får hjälp här i mitt hemland och känner att jag får god kontakt med ett vårdställe i Tyskland åker jag dit. Under min resa, inom sjukvården i Sverige, samlar jag in alla provsvar som tas här. Detta för att minimera kostnaderna för vård i ett annat land.

6) Jag har en kontakt i Thailand som skickat antibiotika. Detta är absolut den sista utvägen. Den tar jag till om jag inte kan få vård och inte ser någon bättring eller får annan hjälp.

7) På måndag tvingas jag att arbeta och ta smärtstillande. Vet inte hur det ska gå?

Paralellt med dessa steg så tar jag emot all hjälp med att ta hand om Edina. Hitintills har det fungerat och alla är väldigt hjälpsamma. Edina tycker redan att hon har en tråkig mamma och att allt umgänge utan mig är roligare än att vara med mig.

Tack alla mina nära och kära! Ni är mig än kärare nu när jag ser att ni finns där när det krisar!

Frustrationen över synen på människan i Sverige har tagit nya vändningar. Om jag blir frisk från detta så kommer jag att starta en fond för insamling till vård av Borreliapatienter i annat land. Detta är inte rätt sätt att ta hand om sina medmännikor som tjänar sitt land!