Senaste inläggen

Av Cecilia - 24 juni 2012 14:54

I dag satt jag och tänkte tillbaka på hur länge sen jag mådde som jag mått i dag. Kom fram till att det var förra sommaren när jag avbröt vistelsen i Luleå. Då avbröt jag eftersom jag inte orkade hålla på i stugan och ville komma hem då jag bara kände mig sämre och sämre för var dag.


I dag är jag glad att jag är så frisk som jag var då. Tänk vad olika refrenser man har. Denna sommar kanske jag åker hem och är lika pigg som jag var när jag åkte upp till Luleå förra året.


Har fortsatt behandlingen med Doxyferm, men har inte börjat ta de andra medicinerna. Har haft fruktansvärda Herx med alla Borreliasymptom samtidigt och styrka gånger fem. På det har jag mått illa så jag vaknat och tomkräkts om nätterna. Har även frossat och haft feber och har haft fruktansvärda problem med magen.


Gång efter annan har jag varit redo att bryta behandlingen, men i ren desperation har jag kört vidare. Har känts som att välja mellan pest eller kolera. Att sluta med behandlingen är förenat med att leva livet i misär. Att fortsätt behnadlingen har känts som att ta livet av sig långsamt.


I dag har läget stabiliserat sig. Magen är mycket bättre. Jag blir illamående mer och mer sällan. Borreliasymptomen har avtagit. Nu är de jobbigaste symptomen att jag är matt och svag. Sandpapperkänslan och svullnaden i munnen har börjat lägga sig.


Funderar lite på om Borrelian kanske ger sig på magen. Har läst att andra skrivit  det tidigare. Tycker det är konstigt att magen blir bättre och bättre ju längre jag äter antibiotika annars.


Nu håller jag tummarna för att blodvärdena inte ska ställa till det. Har fått höga B-trombocyter, B-Leukocyter och P-natrium. De två förstanämnda beror förmodlingen på att jag blev smittad av ett virus och var förkyld i några dagar. P-natrium blev högt förra gången jag åt Doxyferm och även om det är ett njurvärde så tror jag inte att det är något alarmerande. Tänker inte börja ta de övriga medicinerna då Doxyferm biter så bra på både Twar och Borrelia i mitt fall. Bättre att bli frisk långsamt än inte alls.


Lycka till alla ni andra där ute och ge inte upp!





Av Cecilia - 8 juni 2012 08:55

Fy, vad man måste gå igenom för att bli frisk från kronisk Borrelia som man burit på länge. Reagerar på medicinen med en reaktion som kallas Herx. Mår illa, har diarré och frossar.


Ligger i sängen med datorn på magen eftersom jag måste arbeta då jag gått upp på 75%.


Kroppen signalerar att slå på rädsla inombords eftersom detta är ännu något som kroppen inte förstår. Detta är knappt mänskligt. Jag tycker synd om mig själv!


Å, allt detta för att svenska vårdsystemet inte erkänner att kronisk Borrelia inte läker ut av sig själv hos alla.

Av Cecilia - 4 juni 2012 18:11

Måendet just nu är som det är. Domningar, yrsel, huvudvärk, illamåendee, sticker i fötterna när jag går och jag känner inte när jag stryker mig över pannan. Det kallas Herx. Borrelian gånger tio. En reaktion som kommer när man är under behandling och bakterierna dör. Mitt i allt detta tänds dock ett litet hopp om framtiden för de som drabbas framöver.


Om ni kommer ihåg så bytte jag läkare för ett tag sedan då den förra hotat om att anmäla mig för att vara för sjuk för att orka ta hand om mitt barn. Detta eftersom jag hävdade att jag hade kronisk Borrelia. Hon menade att om jag hade Borrelia så var jag så sjuk att hon måste ifrågasätta om jag orkar ta hand om mitt barn.


Min nya läkare och jag är överens om att symptomn inte tyder på fibromyalgi (det lider jag av sen tidigare). Han har tagit en kopia av provsvaren jag fick från Tyskland. Han har skickat dem till infektion i Solna som inte kunde tyda dem. Då skickade han dem till en labläkare i Solna. I dag har jag fått svaret från min läkare med citat från labläkaren. I svaret erkänns att jag kan lida av neuroborrlios och så har labläkaren skrivit "restsymptom av borrelia är vanligare än vad vi tidigare trott".


Labläkaren svarar att det fortfarande inte finns några prover som tyder på att jag har Borrelia. Det är inte så konstigt eftersom Sverige inte vet vad det är för testmetoder de använder sig av i Tyskland. De hävdar fortfarande att det ska läka ut av sig själv. Yeah right säger jag bara. Jag tänker inte bli utförsäkrad i väntan på att bli frisk. Först sa de ett tag, sen ett halvår och nu ett år till två år. Om två år har jag ingen möjlighet att betala för vård utomlands om symptomen kvarstår för då har jag inget arbete att återvända till.


Texten där labläkaren erkänner att restsymptomen är vanligare än de trott är ett enormt genombrott. Äntligen en liten spricka i förnekelsen.


Riktar ett stort tack till min nya läkare som verkligen försökt finna svar i det svenska förnekande systemet. Nu hoppas jag att han inte byter vårdcentral. Jag tänker då aldrig byta läkare igen om jag inte tvingas för att han slutar.

Av Cecilia - 1 juni 2012 18:52

Träffade den troende läkaren i dag. Jag kan börja om med behandligen. Tror inte att jag vågar mig på Rimactan igen. Man ska vara rädd om sin lever.


Fick även byta ut Azithromycin mot en annan medicin som inte ger sådana hemska diarreér. Kommer inte ihåg vad den hette, men det kommer info när jag hämtat ut den.


Symptomen på Ehrlicia är för närvarande borta d v s illamående och frossa. Även smärtorna i benen lyser med sin frånvaro.


Borreliasymptomen har tyvärr slagit ut i full blom igen. Yrsel, ont i ansiktet och domningar.


Till veckan måste jag hitta ett lab som kan ta uppföljande prover på mig. Tydligen rätt dyrt. Får skynda mig att långa pengar medan jag forftarande har kvar mitt arbete.


Håll tummarna för att jag klarar behandlingen så jag kan behålla arbetet. Kan eventuellt klara mig på 75% inkomst ett tag om jag blir utförsäkrad. Det blir tufft men jag känner inte att jag orkar pressa mig upp i arbetstid. Det är på gränsen redan nu.

Av Cecilia - 30 maj 2012 10:35

F o m onsdagen den 16/5 avbröt jag behandlingen då levervärdena visade sig vara höga. Hela min kropp skrek av smärta i magtrakten och all mat rann rakt igenom. Sen dess har jag fokuserat på att få ordning på magen.


Vårdcentralen har beslutat att de inte kommer att ta uppföljande prover för att se hur min kropp mår under behandlingen. Så jag kan inte börja om förrän jag får en remiss för provtagning. Det innebär att jag får betala provtagningen ur egen ficka.


Mitt mående vad gäller Borrelian är avsevärt mycket bättre. Har gått upp till 75% arbete. De senaste fem dagarna har jag dock fått tillbaka yrseln.


På fredag ska jag besöka den "troende" läkaren igen för att diskutera hur vi går vidare vad gäller behandlingen. Min kropp svarade på behandlingen från dag ett. Hoppas kunna sätta igång igen innan alla symptom är tillbaka.


Det känns lite surt att ha varit sjuk i snart ett år när två och en halv veckas behandling med antibiotika gjort att jag kunnat gå upp i arbetstid.


Skäms på er infektionskliniker i Sverige, ni är pinsamt dåliga på att hantera kronisk Borrelia och dess sidoinfektioner.


Vi betalar skattemedel för att doktorander ska doktorera i ämnet Borrelia. Lite konstigt att de inte ens tar del av den vård och provtagning som sker i andra Europeiska länder. Kommer att förklara senare hur jag vet att de inte gör det. Andra länder är mycket bättre i ämnet än vi så varför slösa pengar på att börja om på ruta noll om och om igen. Jag har i alla fall ingen lust att bidra till denna ofullständiga forskning. Jag tycker de pengarna borde gå till vård utomlands för oss som är/kommer att bli kroniskt sjuka efter ett fästingbett.

Av Cecilia - 22 maj 2012 18:43

Nu är jag där! Ja ni vet, där där bara alla andra hamnar. I träsket där man bli utförsäkrad.


När man bli riktigt sjuk är 340 dagar inte mycket tid för att tillfriskna. Nu hoppas jag på dispens för fortsatt sjukskrivning upp till 914 dagar. Förutsättningen för att få dispens är att läkaren i sitt intyg kan påvisa behandling som förutspår att man ska vara tillbaka i full sysselsättning inom ramen för 914 dagar. Eftersom man inte ger vård för neuros borrelios i Sverige så blir ju det kriteriet svårt att uppfylla. Enligt vårdcentralen är jag dömt till ett liv i sjukdom. Får hålla tummarna för att Försäkringskassan tror på den behandling jag valt. Tyvärr styrker inte sjukintygen från vårdcentralen att den kommer att hjälpa.


Min ekonomiska framtid känns som Greklands ekonomi just nu. Har satsat fem år på utbildning och lånat pengar som ska betalas igen. Av vilka pengar om jag blir utförsäkrad?!


Lite ironiskt att ha hittat drömjobbet och bli av med det på detta snöpliga vis. Har sagt att jag ska stanna där till jag går i pension. Just nu ser det inte ut som att drömmen ska bli verklighet.



Av Cecilia - 20 maj 2012 16:02

Här kommer en fortlöpande rapport om behandling och läge. Jag började ta halv dos Rimactan den 2/5. Dagen därpå ökade jag till full dos d v s 300 mg. Efter en dag med full dos fick jag ett häftigt anfall och fick åka in till akuten. Alla värden var bra. De kollade dock inte levervärdena. Dagen därpå gick jag ner på halv dos Rimactan eftersom jag började må så fysiskt dåligt m illamående, huvudvärk  och extremt ont i magen samt att jag fått anfallet dagen innan. Avvaktade med att börja med Azithromycin.


När en vecka gått mådde jag något bättre vilket fortfarande innebar fruktansvärt dåligt. Jag började detta till trots med 500 mg Azithormycin om dagen.


När jag medicinerats i ca två och en halv vecka tog vårdcentralen prover på min lever. Det visade sig att de var höga. Slutade direkt med medicineringen. Nu väntar jag bara på att få ta nya prover för att se om de återställts.


I början av behandlingen fick jag värre symptom av Borrelian medan värken i benen gick bort nästan helt. Värken tror jag beror på Ehrlician. Värken kändes  som att det brinner i benen och efter en stund känns det som att de kyls.


Nu har Borreliasymptomen gått bort helt och värken i benen är på väg tillbaka. Håller tummarna för att Borrelian inte blossar upp igen. Borrelian var den smitta som skulle vara lättast att bli av med. Däremot skulle Twar ta lång tid. Även symptomen på Twar har lättat, men endast något.


Det har nu gått fyra dagar sedan jag slutat m behandlingen. Nu håller jag tummarna att symptomen för Borrelia inte kommer tillbaka. Det skulle innebära att jag kan gå upp i arbetstid.


Att leva med Twar är asjobbigt, men jag kan i alla fall arbeta. Blir extremt trött och flåsig och det är jag fortfarande.


Känner i alla fall hoppet spira inom mig trots att det brinner som eldar i magen efter behandlingen. När alla värden är återställda är jag inställd på att börja igen. Rimactan tar jag dock aldrig mer.


Eftersom symptomen på Borrelian gick bort efter ca två veckors behandling så är jag än mer övertygad om att antibiotika är rätt väg. DEN HAR UPPENBARLIGEN BITIT PÅ BORRELIAN! Om min kropp inte klarar behandlingen får jag börja fundera på om örtbehandling är alternativet.


Känns med facit i hand rätt onödigt att ha varit sjuk i närmare ett år p g a att svensk vård inte behandlar mer än 10 dagar m antibiotika. Hade jag lyssnat på dem hade framtiden förmodlingen slutat med ekorrhjulet arbetslöshet och sjukskrivning.





Av Cecilia - 17 maj 2012 18:25

Nu har Edina börjat måla naglar. Nu i kväll målade hon både sina egna och mina. Hon får nöja sig med att öva på fötterna. Det ska börjas tidigt det som krokigt skall bli. Inte så illa för att vara första gången.        

Presentation


Fokus i mitt liv är min dotter Edina. Älskar mitt jobb som GIS-samordnare. Brukar säga att jag har världens bästa unge, jobbar och bor i Paradiset. Privat älskar jag skor och taklampor. Tyvärr kan jag inte frossa i någedera p g a platsutrymme.

Omröstning

Den ena dricker en dryck till brända mandlar och popcorn och den andra en annan. Vilka drycker dricker vi?
 Edina saft och Cecilia mjölk
 Cecilia saft och Edina mjölk
 Cecilia kaffe och Edina mjölk

Fråga mig

31 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2015
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards